Saludos cordiales a los que visitan esta pagina ,para sandra plaza, si me puede contactar por mi mail soy de ecuador, tengo a mi madre con esta enfermedad desde el 2008 y postrada totalmente desde el 2009 despuesde haber estado en terapia intensiva por 15 meses se encuentra en casa , con mejor calidad de vida, mi correo es giovannitapiaperez@yahoo.es

Para SANDRA de Cali. los exámenes que comprueban el ELA son: LA RESONANCIA MAGNÉTICA Y UNA ELECTROMIOGRAFIA

HOLA, SOY SILVINA DE MAR DEL PLATA. QUIERO CONTAR QUE MI MADRE HACE 4 AÑOS, CASI 5 QUE LE DIAGNOSTICARON ELA (ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA), AL COMIENZO TARDARON MUCHO EN DARLE EL DIAGMOSTICO, PERO INMEDIATAMENTE SU NEUROLOGA LE RECETÓ RILUTEK 50MG. LO TOMA A LA MAÑANA Y A LA NOCHE. VA TERAPIA OCUPACIONAL, TERAPIA RESPIRATORIA, KINESIOLOGIA Y PSICOLOGA. TODAVIA CAMINA PERO EN ESTE ULTIMO AÑO AL DORMIR NOTAMOS QUE SE AHOGA POR SU EXTRA SALIVACION, POR ENDE LE PUSIERON UN BIPAP PARA DORMIR. COME POR SUS PROPIOS MEDIOS (MASTICA) PERO POR LAS DUDAS LE PUSIERON EL BOTON DE GASTROTOMIA, PARA QUE MAS ADELANTE LO USE. ADEMÁS DEL RILUTEK TOMA LIORESAL (PARA LOS CALAMBRES) VITAMINA E. CON ESO ELLA ESTA MEDICAA DESDE HACE 4 AÑOS. ESTAMOS IGUAL QUE TODOS A LA ESPERA DE UNA CURA, DE UN MILAGRO POR EL MOMENTO NOS EDICAMOS A PROCURAR QUE NO ESTÉ DEMASIADO QUIETA, PO ESO TANTAS ACTIVIDADES. UNA RECOMENDACION A LOS QUE HACE POCO SE ENTERARON: NI BIEN LE DIAGNOSTIQUEN ESTA ENFERMEDAD COMIENCEN A TRAMITAR EL CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD, Y LA PENSION CORRESPONIDENTE. SI ES POSIBLE TENGAN COBERTURA MEDICA, YA QUE A MI MAMA POR TENER EL CERTIFICADO LA OBRA SOCIAL LE CUBRE AL 100% LA MEDICACION, TRATAMIENTOS Y MOVILIDAD (COMBI)

397.Publicado por Silvina el 04/12/2011 06:56

Es para usted señora silvina. Buenos dias, quisiera saber de cuantos miligramos es el lioresal que toma su mama para los calambres, Y cuantas veses al dia.Gracias. Mi correo es: castro.jose63@hotmail.com Espero su pronta respuesta.

Hola Jose te comento el medicamento es especifico para esta enfermedad, para los calambres.... el lioresal es de 10mg... la droga es BACLOFENO...y el laboratorio es NOVARTIS. Al comienzo tomaba media a la mañana y una a la noche. Pero luego, fue un aumento progesivo hasta el momento que toma una entera a la mañana, una entera a la tarde y una entera a la noche. Y con este medicamento no siente dolor ni calambres. Lo único que este medicamento es con receta, es decir, si o si se necesita la reveta de un neurologo.

402.Publicado por Silvina el 06/12/2011 17:54
Buenos dias, muchisimas gracias señora silvina.

Hola Silvina de Mar del Plata . me gustaria ponerme en contacto con vos soy de Haedo pcia de bs as argentina Tengo a mi papa con ELA desde agosto del 2011 y necesitaria de tu experiencia Desde ya muchas gracias mi email es gaby_rosario07@hotmail.com
Un abrazo Gaby
necesito de tu ayuda

Señora: JANETH FRANCIA QUINTERO, yo tome factores de transferecia o 4 life durante 5 meses y este producto me fortalecio sistema immunologico pero a la enfermedad como tal no, por que igual me siguio avanzando, o se en otras enfermedades

Hola a todos hay una noticia con relacion a la olesoxime en la pagina lab. trophos, pagina 2 donde hacen un anuncio sobre el medicamento. Sigamos luchando.

(Marsella, Francia) Trophos SA anuncia hoy los resultados del estudio de fase III de compuesto de plomo Trophos, olesoxime, en 512 pacientes con ELA. Olesoxime no demostró un aumento significativo en la supervivencia en comparación con placebo en pacientes tratados con riluzol (Rilutek (R)). Una tendencia se observó en la función de los pacientes, medido por la escala de calificación ALSFRS-R funcionales. Olesoxime fue muy bien tolerado.
Tras la recepción de estos resultados, nuestra compañía ha informado a Trophos de su decisión de no ejercer su opción exclusiva en el 07 2010 contrato de opción de adquisición entre Trophos y Actelion (véase el comunicado de Actelion de 13 de diciembre de 2011).

Trophos continúa sus programas en curso y tiene financiamiento asegurado por lo menos a finales de 2013. Estos programas incluyen:

· Un ensayo en curso fundamental de olesoxime en atrofia muscular espinal (SMA) con los resultados debido en el segundo semestre de 2013,
· Una fase IIa en curso una prueba de concepto de estudio de TRO40303 de la función cardiaca por isquemia-reperfusión (IRI), cuyos resultados antes de finales de 2012,
· Una fase II prevista una prueba de concepto de prueba de olesoxime de la Esclerosis Múltiple (EM), progresión de la enfermedad (sujeto a asegurar el financiamiento externo),
· Una investigación de colaboración con Actelion para detectar y caracterizar compuestos Actelion mediante procedimientos propios de Trophos la tecnología de ensayo del SNC.

La incapacidad de olesoxime para mostrar un mayor efecto sobre la supervivencia de los pacientes con ELA por encima de riluzol en el ensayo de fase III es más probable debido a que el proceso de la enfermedad ya es tan grave y rápidamente progresiva en el momento del diagnóstico que cualquier beneficio adicional de olesoxime más que del riluzol no pueden ser detectados. De hecho, se sabe que en el más utilizado modelo ALS, más del 50 por ciento de las neuronas motoras y las conexiones neuromusculares ya se han perdido por el momento en que aparecen los primeros síntomas. Indicaciones de otro objetivo Trophos 'para olesoxime, atrofia muscular espinal tipo II y III, se está estudiando en un ensayo en curso, estos se diferencian en que la enfermedad progresa lentamente durante muchos años. EM progresiva es una vez más diferentes, como la degeneración neuronal relacionada con la progresión de la enfermedad sólo se presenta después de que aparezcan los síntomas.

"Los resultados de este estudio en la ELA son decepcionantes, sobre todo para la comunidad de esclerosis lateral amiotrófica, que requieren con urgencia nuevas terapias que prolongan la supervivencia y mejorar la función. Estamos realmente orgullosos de haber trabajado en estrecha colaboración con esta comunidad y nuestros socios internacionales en el proyecto MITOTARGET en este estudio importante y muy bien ", dijo Damian Marron, consejero delegado de Trophos. "Seguimos convencidos de la promesa de nuestro colesterol-oxima, compuestos mitocondrial poros modulador. Nos hemos asegurado de que Trophos se financia por lo menos hasta finales de 2013, para que podamos seguir avanzando en nuestros otros programas, que se ocupan de los huérfanos de alta necesidad médica o indicaciones nicho sin los tratamientos existentes. "