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Viernes, 25 de Abril 2014

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Posible nueva cura para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)  18/11/2009


Científicos de la compañía Trophos, de Marsella, han descubierto un componente de fármaco que parece proteger a las neuronas de los efectos de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que produce una rápida degeneración de las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal.

En concreto, se trata de un compuesto llamado olexomina que promueve la supervivencia y regeneración de aquellas neuronas privadas de factores neurotróficos (proteínas esenciales para mantener las neuronas sanas). Esta privación es similar a lo que ocurre a las neuronas de los enfermos de ELA.

Aunque el mecanismo de acción de la olexomina aún no se conoce con exactitud, los investigadores creen que este compuesto actuaría como un “tapón” molecular, evitando que las neuronas motoras se mueran mediante el bloqueo de la estructura principal que provoca la degeneración de la mitocondria de las células nerviosas.

Hasta ahora, la búsqueda de una cura para la ELA o enfermedad de Lou Gehrig ha resultado frustrante. Con este descubrimiento, surge la esperanza de que se pueda crear un nuevo tipo de tratamiento.

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652.Publicado por Fernando el 01/04/2014 17:59
Aconsejaría que investiguen un poco sobre la enfermedad de lyme ya que he leido en varios foros a gente diagnosticada con ELA que resultó que su problema no era algo autoinmune sino un microorganismo relacionado a esta enfermedad.

651.Publicado por Karl Pernett el 26/03/2014 16:36
Hernando Rafael Neurocirujano Celular.:00-51-9914

Este es el numero del medico Rafael Cruz (Dr Milagros) y coloco un link donde se explica lo que el hace:

https://sites.google.com/site/vicortega2/epiplon

Karl

650.Publicado por Gaston el 26/03/2014 02:30
Hola Caty, mi nombre es gaston y tengo a mi papa con esta terrible enf. , leí tu comentario y como todos estamos desesperados por que en todos lados nos dicen que se va a morir y no hay nada que se pueda hacer.
Por favor me podes decir si tuviste buenos resultados y me podes pasar el contacto de este doctor. Que mencionas?
Que tipo de operación realiza? Desde ya muchas gracias !!!

649.Publicado por Karl Pernett el 14/03/2014 22:08
Hola un cordial saludo

Lo mejor que he encontrado para la ELA, es el protocolo Deanna y el video del medico Jose Marti, que habla del cancer, pero contempla la regeneracion de nuestro organismo.

PROTOCOLO DEANNA - https://sites.google.com/site/vicortega2/mapa-del-sitio
VIDEO DR.JOSE MARTI - http://www.youtube.com/watch?v=IMNbLqqMJ60

Personalmente estoy mejorando con lo siguiente: Creatina, Arginina, Glutamina. Proteina de Soya, pesas, estiramientos, caminar con la ayuda de un caro de supermercado, caminar con pesas.

Inicie con 77 kilos de peso y despues de dos meses peso 87, tenia algo de grasa en el abdomen, ahora mucho menos grasa, mas musculo y facilidad para caminar.

Estiramientos diarios dos veces al dia, al igual que los ejercicios.

Ejercicios sin peso en la mañana y ejercicios con peso en la noche.

Que voy a introducir: Trehalosa, GABA, complejo B, akg. caminar en arena, nadar.

Añadiria al protocolo Deanna, ejercicios de diafragma, que son tomando el aire, reteniendolo y sin soltarlo, jugar a inflarse y desinflarse. Tambien se puede hacer soltando todo el aire. Se hacen 5 series, por las repeticiones que se puedan hacer.

Cuando comence alzando pesas, no podia con 10 kilos...y solo hacia 5 series de 5 repeticiones, 2 meses hago 50 kilos por 10 repeticiones, lo cual me ha dado mas seguridad para soltarme en ciertos momentos y caminar sin ayuda.

En este momento en la escala del protocolo Deanna, del 4 al 0, mayor es mejor y menor es peor: estoy en : 2.75 y estuve en 2.41 o sea he mejorado, por lo que los animo a no buscar soluciones milagrosas, como tomar agua bendita, tome 20 litros, porque es cambiando la alimentacion, adicionando suplementacion y ejercitandose con voluntad. Se puede enseñar al alumno a subir la muralla, pero no se puede subir la muralla por El.

https://sites.google.com/site/vicortega2/home/que-es-la-ela/escala

No me tome el riluzole que me medicaron, todo indica que es malo, asi que si tiene sus dudas, mejor lea los enlaces y despues tome la desicion.

Karl

648.Publicado por Ricardo Cabrera el 20/02/2014 08:56
Hola Caty tengo a mi mama con esta enfermedad terrible (ELA) ya tiene casi cuatro años con ella me pueden dar datos para contactar al Doctor que comenta la verdad ya estoy desesperado de ver como sufre mi madre con esta enfermedad.

647.Publicado por Caty CRUZ MONZÓN el 18/02/2014 01:18
HOLA ,SOY CATY.HE LEIDO COMENTARIOS DIVERSOS RESPECTO A LA ENFERMEDAD
ELA... QUISIERA SUGERIR O RECOMENDAR AL DR,HERNANDO RAFAEL CRUZ, . ES PERUANO Y HE CONTACTADO CON EL TELFONICAMENTE ESTA MISMA TARDE
TENGO INFORMACION FIABLE DE QUE OPERA ESTA ENFERMEDAD Y GARANTIZA LA PARALIZACION DE LA MISMA Y EN MUCHOS CASOS LA REVIERTE.
CONTACTAR EN PRIVADO CONMIGO A MI CORREO PARA DARLES INFORMACION MAS DETALLADA SOBRE EL DR. Y LA CURA DE ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD.

646.Publicado por CLAUDIA el 22/01/2014 23:45
hola tengo una amigo con ELA necesito saber como acceder a su tratamiento URGENTE GRACIAS!!!!!!!!!!11

645.Publicado por afael dominguez juarez el 01/01/2014 08:16
Solamente para decearles a todos los que escribimos en esta pagina un feliz año nuevo y que ojala este año sea de esperanza y de avances medicos para que por fin se encuentre una cura para esta enfermedad y asi les debuelva la salud a tanta gente que la esta padeciendo y que solo ellos saben que terrible es cargar con este terrible mal, como nosotros lo hicimos con mi hermano que hace ya cinco meses perdio la batalla despues de luchar durante cinco años, bueno pues que dios les bendiga y les de fuerzas y paciencia para seguir adelante. animooooo.

644.Publicado por Karl Pernett el 23/12/2013 05:32
Hola Amigos y Amigas

No sabia que tenia ELA, desde hace tres años los sintomas no eran tan
visibles, me cai en camara lenta, pero pensaba que era algo del oido,
porque soy instructor de buceo.

Tambien tuve problemas con la tiroides, enfermedades asociadas al
sistema inmune, y me dijeron que no hiciera ejercicio e hice caso,
pero empece a notar ya algo mas. Un dia trotando en la montaña sentia
que mi pierna derecha no obedecia y sentia extraña.

Como pertenecia al grupo de salvavidas de la defensa civil, ahi se
hizo tambien evidente a pesar de nadar uno o dos kilometros diarios,
estiramientos por mas de media hora y otros ejercicios. En el agua no
se sentia nada, por lo cual para hacer los acercamientos para rescatar
victimas todo era perfecto, pero cuando tenia que salir con mas peso
me caia.

Todo fue empeorando porque deje de hacer ejercicios y nadar, lo cual
hizo mas visible la debilidad, ya no podia entrar ni salir del mar con
mis estudiantes, me empece a caer con mucha frecuencia y aunque aun
camino con ayuda en ciertos lugares, los que me dan temor, estoy cada
dia sintiendo mas cosas de esta enfermedad.

Este mes tuve problemas con mis esfinteres, tal vez porque mi tiroides
aun esta mala, y empece a hablar mas enredado, lo cual me preocupo
mucho, pòrque llevaba años sin que alguien me dijera que era, pase por
3 neurologos que me decian que era algo raro. El 9 me hospitalizaron y
el 13 me dijeron los neurologos del hospital que pensaban que era ELA,
pero que me remitian a donde una Neurologa que era la persona mas
calificada para determinara, ya que se ha especializado en Francia dos
años sobre el ELA.

Yo soy una persona alegre, me gusta molestar de forma decente a los
demas y me considero optimista dentro de los parametros de la
realidad. La doctora ademas de diagnosticar la enfermedad, hizo algo
adicional y fue que en su momento me vulnero, no mato, la esperanza,
lo cual es cruel y te lastima la dignidad como persona. Asi no exista
cura desde la vista medica, es crucial en el ser humano mantener su
esperanza, porque algunas personas no resisten el peso de la
noticia,se drprimen y hace que la enfermedad aumente y nosotros
perdamos algun tiempo preciado para lograr algo a favor de nosotros.

En mi momento me dije: Soy Karl Pernett, no me puede pasar esto...pero
imagino que todos pensamos lo mismo e inevitablemente vemos que nos
unimo a un grupo de enfermos de ELA que luchamos por hallar una cura
que no sea una farsa.

Y es en este punto es donde nos encontramos y ojala el tiempo no se
nos ponga en contra.

Hay cura? En teoria NO? Han ocurrido milagros NO? Entonces cual es el
motivo de que les escriba? Porque creo que que hay alternativas, que
radican principalmente dentro de cada uno de nosotros. Si nos
rendimos, perdemos y asi nos digan que es degenerativa y no tiene
cura, podemos unirnos y buscar la forma de demostrar lo contrario.

Que sirve:

1. La esperanza en nosotros
2. Creer que existe alguien mas inteligente y poderoso que nosotros.
3. El ejercicio, pero fragmentado. Las neuronas se estan muriendo, pòr
lo que necesitamos hacer que las que aun estan vivas, tomen las
funciones de las moribundas. Hay que estimularlas, y si entendemos
esta situacion entonces tenemos que dedicarnos unica y exclusivamente
a nuestra recuperacion. El ejercicio debe hacerse segun mi experiencia
inicialmente sin peso, y luego ir aumentando el peso . Haciendo
movimientos cortos y rapidos hasta que sintamos fatiga del musculo, un
ejemplo es abrir y cerrar la mano, al abrir que quede bien extendida y
al cerrar con fuerza, al hacerlo por unas 70 veces seguidas notaremos
que se nos cansa el musculo. Descansamos por no mas de 30 segundos e
intentamos hacerlo otra vez, sino logramos llegar al numero,
descansamos tres segundos y continuamoas asi hasta lograr el numero.
Minimo dos maximo tres veces, por minimo una sesion y maximo tres
sesiones en el dia.

Caminar, preferiblemente en loma, que no exijamos subir y bajar, por
lo menos una pendiente de 50 metros y caminar bastante y eso como? El
mejor caminador que he encontrado son los carritos de supermercado y
creo que si ustedes van a cualquier supermercado y les piden
colaboracion se los regalan o les venden uno barato, claro que no en
perfecto estado. Asi nos sentiremos seguros y mejoraremos nuestra
terapia...si al otro dia se sienten cansados sera normal, pero no
podemos descansar dos dias ni menos excedernos con nuestra rutina,
tampoco emocionarnos ni apenarnos por las personas que nos observan,
si no nos activamos mas rapido nos atrofiamos. Otra cosa importante es
no colocarnos una hora determinada, sino hacerlo y diversificar,
porque puede llover.

Debemos abarcar todos nuestros musculos, que a quienes deseen hacer
este entrenamiento con gusto se los digo porque es algo extenso y algo
complejo para musculos como el diafragma y la glotis.

4. Tomar Creatina
5. Vitamina D
6. Vitamina C
7. Complejo B
8. Tiamina (sola)
9. Quienes puedan un vaso recien hecho de jugo de naranja cada dos
horas, minimo un vaso cada 4 horas recien hecho, no guardado.
10. El hongo Ganoderma como lo consigamos.
11. Y algo supremamente importante y terapia hiperbarica, no solo en
la camara sino en piscina de 4 a 5 metros con oxigeno puro, porque
esta comprobado que la oxigeno terapia, activa las celulas madre. Si
el servicio de salud no se los da, hay que tutelar y Yo les colaboro
en eso. Quienes no encuentren en su ciudad una camara, deben buscar un
centro de buceo.
12. Una dieta alcalina es importante realizarla. Luego a quienes les
interese les envio el enlace.

Estoy remitiendo este correo a varias personas que han encontrado en
teoria una solucion a este flagelo que nos afecta la vida

Estos enlaces creo que ya estaban en los comentarios, lo importante es
investigar si efectivamente esos pacientes tenian ELA y que no sea una
farsa. Entre los correos esta el hijo del medico y cientifico Dr
Hernando Rafael Cruz, conocido como el doctor Milagros, para que nos
pueda orientar sobre la cirugia que hace su padre para curar el ELA.

Tambien esta el correo de mi hermano,. que es Internista, Neumologo e
Intensivista, para que si desea nos aconseje, oriente u asesore sobre
la Neuroreparacion que posiblemente puede ser una alternativa.

Estoy tambien investigando sobre la medicina biomagnetica que al
parecer tambien sirve, y me voy a someter en tal vez 10 a la
acupuntura y terapia neural.

Lo principal, actitud, esperanza, hablar y hacer ejercicios, la
soledad no es compañia por eso debemos agruparnos y apoyarnos, porque
en el momento uno dice, porque a mi? Y nos damos cuenta que no somos
los unicos con el problema, que somos muchos y que no es bueno
aislarnos, tal vez todo esto no sirva, tal vez si, pero estoy seguro
que si nos enfocamos en hallar algo que no existe, tal vez lo
encontremos.

http://www.youtube.com/watch?v=nfdGyR3sH84&feature=youtu.be

http://www.youtube.com/watch?v=PXKLJuSoWLU

http://www.youtube.com/watch?v=0ppl_C4LCug

https://sites.google.com/site/vicortega2/epiplon

http://misilencioahorahabla.blogspot.com/2012/03/mi-manera.html

Hola Maria José, mi nombre es Manuel y vivo en LIMA-PERÚ, te quiero
comentar que el Hermano de mi Amigo Fernando Borda tiene ELA desde
hace 8 años aproximadamente y su estado de salud se deterioro
drasticamente a tal punto que no se podia mover ni hablar, pero
gracias al Dr.Hernando Rafael Cruz le hizo una operacion experimental
ahora es casi un milagro que puede hablar y mover sus extremidades,
mira yo soy un ignorante en el tema de ELA pero mi amigo me conto que
el doctor el extrajo una membrana a la altura del estomago y se la
coloca en la nuca para que exista irrigacion al cuerpo (se supone que
por falta de irrigacion no funciona el cuerpo y tiene justamente la
obstruccion en la nuca) y ahora a respondido casi como un milagro a la
operacion, este doctor es poco conocido en lima, pero tambien a
operado a un niña que quedo cuadraplejica victima de un asalto de
delincuentes (la niña se llama romina y todo el mundo la conoce porque
fue un caso muy mediatico), en resumen, creo que existe una esperanza
para todos los que tienen ELA si logran contactar a este doctor en
Lima.
Saludos, Manuel.



con Paz y Tranquilidad

KARL PERNETT
infoapnea@gmail.com

643.Publicado por teofilo apari cuba el 10/12/2013 20:45
es tan frustrante este mal que, padecerlo es un martirio del dia a dia, si existe algun organismo internacional que pueda ayudarme, sera el milagro de mi vida.

642.Publicado por mateo toro maya el 05/12/2013 08:03
Buenas noches a todos soy de colombia quiero contarles que trabajo con una multincionl proveniente de malasia el trabajo de nosotros ea ayudar a las personas brindarlea bienestar ,la compañia es dueña del 89% de l produccionmundial del ganoderma lucidum el ganoderma lucidum es un hongo que trabaja los 5 sistemas del cuerpo e conocido casos de una señora que tenia una enfermedad que se llama gillem barren esta enfermedad ea como una paralisis en todo el cuerpo le cuento q la señora lleva 3 meses tomandp este maravillose producto y la miyad dl cuerpo ya lo puede mover el q este mas interesado en saber del tema me puede llamar al 3015318483 no vendemos regalamos el producto es algo muy efectivo q me gustaria ver q alguienncon esta enfermedad ELA lo consuma y les aseguro que les.ayudara

641.Publicado por adonias gonzalez basto el 27/11/2013 17:38
hola muy buenos dias , les comento que tengo 40 años y hace 1 año me detectaron E.L.A y en este momento me estan tratando con rilluzole y pregabalina, tengo comprometido el brazo derecho completo; me tienen en terapias intensivas: fisica, de lenguaje y ocupacional, me dan muchos calambres y al parecer como vivo en bogota, el frio me esta afectando. Quiero saber si alguien me puede decir si el clima puede influenciar en este mal? o que otro metodo o medicamento me puede ayudar, aunque me han aconsejado la medicina alternativa.b[i[u[qt[[

640.Publicado por oscar javier reyes vargas el 06/11/2013 00:28
theoscar1978@hotmail.com pido urgentemente ayuda tengo esa terrible enfermedad me la dignosticaron recientemente

639.Publicado por oscar javier reyes vargas el 06/11/2013 00:27
a mi de diagnosticaron esta terrible enfermedad por favor ayudenme

638.Publicado por JOSE ORDENES BUSTAMANTE el 24/10/2013 05:44
ESTAMOS PROBANDO CON ALGO MUY SENCILLO QUE TIENE RESPALDO DE UN ESTUDIO EMPÍRICO, POR FAVOR NO SE DUCHEN MAS CON AGUA CALIENTE. MENO JACUZZI, SOLO AGUA FRÍA (TEMPERATURA CORPORAL) Y SE DEBE TOMAR SOL A DIARIO, 2 A 3 HORAS CON LOS CUIDADOS NECESARIO PARA CADA CASO (PROTEGER LA CABEZA), CONSUMIR OMEGA3 (NUECES SALMON SOYA ENTRE OTROS), SE DEBIERAN NOTAR LAS MEJORAS DESPUES DE 2 A 3 MESES.

637.Publicado por Rafael dominguez Juarez el 22/10/2013 15:29
Hola a todos que dios les bendiga y les de fuerzas para seguir enfrentando esta terrible enfermedad.yo solo quiero comentarles que hace dos meses perdí a mi hermano después de luchar con esta terrible enfermedad por cinco años y los ultimos dos los paso postrado un una cama con sonda y traqueostomia conectado a un ventilador clinico.fue horrible para el y la familia todo este sufrimiento que pasamos pero solo Dios sabe por que.Animo y pidamos a Dios que pronto salga algo que cure este mal.bueno hasta pronto y animo.


l

636.Publicado por freddyss el 19/10/2013 17:08
VAYA Q MAL ESTA ENFERMEDAD NO HAY CURA NI MAGNECIO NI RIDUZOL NINGUNO Q PENA Q LOS CIENTIFICOS HASTA EL MOMENTO NO ENCUENTREN CURA PARA ESTAS ENFERMEDADES Y SE OCUPAN DE OTRAS COSAS MAS BIEN CUIDEN DE SU FAMILIAR Q PADECE ELA Y AMENLA HASTA EL ULTIMO MOMENTO SE Q ES DESESPERANTE TRATAR DE CURAR PERO ES IMPOSIBLE

635.Publicado por jairo timaran el 14/10/2013 20:45
Hola, soy Colombiano y mi padre padece de esta enfermedad, por favor me interesa saber el nombre de la "pastillita" y donde la consigo? o algo que lo reanime , es muy doloroso ver a sus seres queridos en ese estado, mi correo es jairotm20@hotmail.com, jimetm05@hotmail.com cel: 3007738344. Gracias por todo.

634.Publicado por daniel el 04/10/2013 04:54
Buenas noches mi nombre es Daniel. Vivo en Buenos Aires Argentina.
Tengo a mi padre que padece la enfermedad ELA. Estoy viendo en internet un foro donde preguntan y investigan si hay un medicamento que cura esta terrible y cruel enfermedad.
Mi padre esta tratado pero no me resignó a que no exista una cura para esta enfermedad. Seria tan amable de informarme si es real que existe la cura de esta enfermedad.
Quedo a su espera. Perdón por el atrevimiento. Desde ya muchas gracias!!

633.Publicado por Melani el 23/09/2013 23:35
Hola buenas noches, mi padre tiene ELA desde hace unos 4 años aproximadamente, mi tío (su hermano) también, mi tía (su hermana) también y mi abuelo que en paz descanse murió y también la tenía. Quiero darle animos a todas las personas que tienen familiares como yo que tienen esta terrible enfermedad, mi familia tambien se toma esa medicación y creo que va bastante bien aunque no tiene cura. He leido por internet esta noche que han encontrado una cura para ELA o un tratamiento que la frena de tal manera que se nota muchissimo la diferencia. Bien ojala ese tratamiento pudiera estar al alcanze de todos porque de verdad que no se merece nadie tener esto.Os comento una cosa... hace un par de meses perdí a mi padre por culpa de una mala pecora... el tiene una muy buena paga por esa enfermedad y ella lea comido la cabeza de tal manera que ha abandonado a sus hijos para estar con ella... ella solo quiere el dinero de el y el día de mañana cuando ya no se valga por si mismo dejarlo tirado, os aconsejo si les pasa no les dejen acerlo yo sufro por mi padre porque no quiere darse cuenta y esque lo mas fuerte esque si me be por la calle ni me saluda... bueno un saludo a todos y mucha fuerza.

632.Publicado por Juanita Gabriel el 05/09/2013 14:52
Hola a todos, les cuento que mi mama padece esta enfermedad hace 20 años si contamos el inicio de los sintomas. Esta bajo tratamiento de Rilutek (la droga se llama RILUZOL) hace poco mas de 8 años. Su signo mas notorio de avance este ultimo tiempo es el habla. Pero ella como dicen sus medicos, le saca de los libros al profesional mas eminente. Ella considera que su estado es producto al apoyo familiar, a la voluntad ferrea de no dejarse vencer y al espiritu optimista y luchador que ella le pone a todos sus días. Su lema: Siempre hay alguien que sufre mas que yo, porque me voy a quejar o lamentar"
Tiene el seguimiento de un excelente medico clinico que la supervisa. Residimos en Corrientes, Capital, Republica Argentina. Ella actualmente tiene 71 años y se maneja con andador por la casa trata de hacer sus cosas solas dentro de lo que puede, tiene ayuda de una persona en los quehaceres domesticos y mi papa en casa y una kinesiologa (fisioterapeuta) 2 veces a la semana que le hace rehabilitacion y casi podriamos decir apoyo psicologico (Alicia, una genia y una persona riquisima en valores personales y profesionales)
Tengan fe y luchen cada dia como lo hace mi mamá. Mucha fe en el Amor Misericordioso de Dios que hasta el día de hoy nos demuestra que no nos abandona.

631.Publicado por ledis adriana berrio el 15/08/2013 16:08
hola ,mi esposo padecio esta terrible enfermedad ;se la diagnosticaron el 14 de agosto 2008 y fallecio el 12 de mayo de 2013 fueron muchos años de sufrimiento,es muy triste ve como dia a dia se van apagando las ganas de vivir.pero les pido a las personas q la padescan y a sus familiares que se refugien en Dios padre, para que los fortalescan ,ya q la ciencia no tiene nada para curarla.

630.Publicado por Francisco Plascenia Sanchez el 23/07/2013 21:49
HOLA QUE TAL,EN SEPTIEMBRE DEL 2012 ME INFORMARON QUE TENIA ESTA ENFERMEDAD ELA,Y DESDE ENTONCES ME HE DEDICADO A ENCONTRAR UNA POSIBLE CURA,Y TODO HA SIDO EN VANO,SI ALGUIEN VE ESTE MENSAJE Y ME PUEDE AYUDAR A DARME ALGUNA INFORMACION DE ALGUN MEDICAMENTO Y/O TRATAMIENTO QUE ME PUEDA AYUDAR A CONTROLAR ESTE MAL,MUCHO SE LO AGRADECERIA DE CORAZON YA QUE POCO A POCO ME HA AVANZADO ESTA ENFERMEDAD,QUE DIOS BENDIGA A TODOS LOS PACIENTES CON ESTE MAL,Y QUE PRONTO ENCUENTREN UNA SOLUCION A TAN GRAVE PROBLEMA,GRACIA franky_plas@hotm

629.Publicado por john el 22/07/2013 05:22
Mi tio tiene ELA, se lo detectaron marzo, ahora fines de julio ya no se le entiende lo que dice y esta empezando a alimentarse con sonda, cuanto tiempo creen que le quede de vida? tiene 75 años. esta tomando RILUTEK, medicamento que se lo mandan desde España escribirme por favor a aftersc@hotmail.com

628.Publicado por Jefferson el 17/07/2013 19:41
Quisiera poder conversar a profundidad con Adriana Ramirez, quien comentó en febrero de 2013, ya que su mamá lleva 11 años con la enfermedad. Tengo una tía que ha sido como otra madre para mi. Ella tiene ELA diagnosticada desde enero 2013, pero sus sintomas visibles comenzaron en octubre de 2012 cuando se cayó sin ninguna razón aparente (Lleva 9 meses con evolucion de la enfermedad). Los familiares más cercanos deseamos ayudarla en el proceso de su enfermedad y quisieramos que durara tanto tiempo o más que tu mamá con todo nuestro cariño y los mejores cuidados. Ana Ramires, si de verdad lees este mensaje, comunicate conmigo.... jeffersonperdomo@gmail.com

627.Publicado por Katty Sarmiento el 11/07/2013 01:49
Hola por favor quisiera saber donde y como conseguir ESA pastilla urgente este es mi correo electronico kattysarmiento@hotmail.com mi número de fone es 917(7249054) yo Vivo en New York gracias por favor respondame urgente

626.Publicado por Maritza Piedra Amaya el 26/06/2013 20:15
Mi papá ha venido de EEUU luego de 18 años, y aquí en Perú le han diagnosticado ELA, es muy duro para mi y mis hermanos saber que nuestro padre tenga esta enfermedad, sobre todo cuando no lo hemos tenido cerca tantos años. Mi papá tiene ELA bulbar, tiene problemas al deglutir. Pero lo importante es darle ánimos y que no deje de hacer ejercicio. Mi papá no toma medicinas, que puede tomar? mi papá lleva con esta enfermedad aproximadamente 6 meses. Hay algo natural con que pueda apoyarse? mi correo es Maritza.piedra@gmail.com, si tienen mas noticias sería bueno estar en contacto.

625.Publicado por Cintia Estrada el 20/06/2013 21:35
Hola soy Cintia y soy Chilena, ciudad de Temuco, tengo un sobrino amado que tiene 21 añitos y se le detecto ELA hace unos meses, comenzó hace como un año con malestares y perdida de movilidad, hasta el momento va en aumento esta enfermedad y me gustaría saber o tener algún tipo de información para poder de alguna forma ayudarlo,, les agradecería mucho,, porfaaaa.. mi correo es cintia_35_estrada@hotmail.com.. GRACIAS


624.Publicado por RAUL CUADRA FERNANDEZ el 21/05/2013 23:35
HOLA DESDE VALPARAISO CHILE TENGO ELA COMO MUCHOS ME GUSTARIA ARMAR UN GRUPO MUNDIAL PARA INTERCAMBIAR IDEAS OPINIONES DATOS AYUDARNOS MUTUAMENTE DEJO MI CORREO RAULSEBASTIAN1953@HOTMAIL.COM SALUDOS

623.Publicado por para meliza de yaneth el 20/05/2013 20:00
hola meliza soy yaneth he leido tu mensaje y me gustaria conocer el medicamento q dice el medico de tu mama q existe en francia , porq he pedido informacion aqui en francia y la verdad no he conseguido nada, si me das el nombre del medicamentos puedo averiguarlo y de esta manera confirmamos si realmente sirve o no escribeme por favor a mi correo franciaquintero@hotmail.fr quiza para mi mama y muchos q padecen esta enfermedad te ruego escribas el nombre del medicamento

622.Publicado por maria lopez el 18/05/2013 23:48
Hola, Melisa, mucho sabriamos agradecerte que nos mantengas informadas sobre ese nuevo medicamento que le van a suministrar a tu mama. Mi correo baucer2000@gmail.com

621.Publicado por luis duran el 28/04/2013 17:50
un saludo a todos veo otra pagina que hablan de un medicamento que puede curar posiblemente el ela y ese es el problema porque todas las investigaciones se enfocan en hipotesis solo en eso y los cientificos no se ponen de acuerdo ni toman seriedad en el asunto porque se la pasan presisamente en eso en hipotesis si no dan con el chiste es porque sencillamente las investigaciones para esta enfermedad maldita estan mal enfocadas cambien la ruta porque muy seguramente la cura la tienen en frente de sus ojos pero no la ven porque estan enfocados en esas hipotesis estupidas tratando de entender esta enfermedad y dando explicaciones a los laboratorios que los patrocinan como se haran mas ricos con esos medicamentos que supuestamante curaran el ela

620.Publicado por marisela el 08/04/2013 02:52
Hola soy d tampico mex mi papa hace 1año imedio murio d esa terrible enfermedad y x mas q budcabuscamos el cura nada le funcionaba yo se x lo q pasan esas personas q tienen a sud familiares enfermos x q es muy trist

619.Publicado por Damián Ugalde el 03/04/2013 07:26
Hoy que mi Mamá cumplió 1 año de haber fallecido de esta terrible enfermedad me encontre con este link

http://www.algemeiner.com/2012/07/05/orthodox-rabbi-may-be-first-als-patient-cured-by-israeli-drug/

Por lo demas agradezco a la vida, haber podido acompañarla en su proceso final de vida, ha sido lo mas duro pero al mismo tiempo lo que mas me ha enseñado!

Gracias Mamá

618.Publicado por raul sebastian cuadra fernandez el 27/03/2013 19:52
hola desde valparaiso chile tengo 59 años y tengo esclerosis lateral amiotrofica ya hace casi 2 años y medio pense que tenia sida pero en mayo del año pasado me interne en el hospital 16 dias y despues de muchos examenes se llego a la conclusion que era exclerosis y no otra cosa y he llegado a la conclusion final que es una efermedad derivada del estress de muchas cosas que pasan en nuestras vidas esta emfermedad no respeta edad y hay 3 cosas que no ataca lo sexual lucides y esfinter yo todavia no caigo y me defiendo por haber sido deportista y sin vicios tambien es importante no deprimirse y salir evitar las caidas ataca a ricos y pobres no tiene curacion por el momento pero igual agradesco a dios esta emfermedad y no otra se que morire y quizas cueste uno muere confiando en el milagro no tengo rabia ni rencor contra nadie es lo que me toco solo tengo pena porque no vere mas a mi familia mas y le causare pena dios es mi padre cristo mi hermano maria mi madre es mi conclusion final podria escribir mucho mas gracias por leer estas palabras valientes somos los que asumimos esto y no nos eliminamos antes cuidense

617.Publicado por Yamila Muñoz el 26/03/2013 22:24
Hola! Bueno mi papá tiene ELA hacen ya dos años y medio! Anduvimos por santa fe, mendoza y muchos lugares buscando una cura para esta enfermedad o algo! Anduvimos y andamos iglesias por iglesias pero aun esperamos el milagro! Porfavor...necesito saber en donde esta ese remedio o "tapón"..para poder ver que hacemos con eso..!! Les agradeceria muy mucho que me avisaran! esten en contacto conmigo porfavor!

616.Publicado por meliza el 21/03/2013 00:28
hola,hace tres semanas le diagnosticaron ela a mi mama en el hospital ramos mejia el doctor gabriel rodriguez ,empezo hace dos años solo le afecto al pie izquierdo,ya no tiene movimiento en ese pie,luego este año, en 2 meses tiene mucha debilidad muscular solo puede caminar 3 cuadras.Le hicieron resonacia de cerebro que esta normal,y de columna que esta bien ,mi pregunta es solo con un electromiograma se detecta esta enfermedad,estoy buscando otro medico ,por ultimo le dijo que en junio va a probar con ella una nuevo medicamento que viene de francia mi mail es m_elii009@hotmail.com

615.Publicado por alejandra el 06/03/2013 17:06
Hola mi nombre es alejandra,hace ya casi dos años q mi marido con tan solo 35años fallecio de esta enfermedad. Poco se pudo ser ya q el tuvo una caida dl camion el cual le dedico su vida y s lo llevo. Fue muy grande el dolor que el sentia por verse tan incapaz de nada. El proceso de la enfermedad era cada vez mas rapido hasta que el 13/08/2011 recibi el llamado de la clinica de que el ya no pudo soportarlo mas. Hoy me identifico con el dolor de aquellas personas que sufrieron igual o peor que nosotros. Gracias por tener este sitio para las personas que quedaron.Saludos a todos

614.Publicado por Javier LEGAZ POZUETA el 02/03/2013 12:57

En el comentario Nº 611.Publicado por CARMEN el 18/02/2013 22:13
Desde Madrid--

Aparece este comentario:

Uno de los mejores centros para ELA es el Hospital de Boston, con el Dr. Brown.

Necesitaba (si es posible) más información sobre dicho tema.
Mi correo es: xabierlegaz@gmail.com
Muchas gracias por todo.

613.Publicado por yaneth el 24/02/2013 10:31
PARA SR JUAN CARLOS por favor deseo comunicarme con ud con respecto al medicamento CLORURO DE MAGNESIO , para el ELA deseo preguntar algunas cosas mi correo es franciaquintero@hotmail.fr ruego a ud me escriba y me de su correo email;
mil gracias

612.Publicado por yaneth el 23/02/2013 20:45
PARA EL SR JUAN CARLOS, le ruego me de una direccion para hablar con ud; me interesa su testimonio del medicamento para el ELA, del CLORURO DE MAGNECIO le suplico me escriba , mi correo es franciaquintero@hotmail.fr mil gracias

611.Publicado por CARMEN el 18/02/2013 22:13
Desde Madrid--
La pasada semana el programa de RTVE "A hombros de gigantes" (11-2-2013) incluyó un informe sobre posible descubrimiento de un tratamiento para el ELA, referido a células madre. Se puede escuchar en Internet-programa de Radio TVE a la carta:
http://www.rtve.es/alacarta/audios/a-hombros-de-gigantes/hombros-gigantes-entrevista-xurxo-marino/1687401/

Uno de los mejores centros para ELA es el Hospital de Boston, con el Dr. Brown.

610.Publicado por yaneth el 16/02/2013 22:26
hola a todos quiciera preguntar sobre el tratamiento de inyecciones de celulas madres que son terriblemente costosas , q se dice q ayuda , si alguien conoce sobre este tratamiento por favor escriba para conocer los resultados , mil gracias , y q Dios nos ayude

609.Publicado por celia el 15/02/2013 22:24
Mi papà muriò de eso, EN UN AÑO se lo llevò esa maldita enfermedad, de verdad es terrible porque lo peor es que siempre estàn concientes de todo, se imaginan? y realmente agradezco que no hayan sido años porque eso no es vida para ellos, todavìa recuerdo la mirada de mi padre pidiendo misericordia a Dios para que se lo llevara , sufriò mucho :S ,y hace años que escucho que ya casi encuentran posbiles curas y no pasa nada , no creo que haya real interès de los cientìficos ya que como solo les da a unos cuantos en el mundo, no serìa redituable para ellos.

608.Publicado por juan carlos el 13/02/2013 04:03
Buenas y santas.
Quiero por este medio aportar algo para el beneficio de los pacientes con ELA.
Se trata de tomar el CLORURO DE MAGNESIO. El cloruro de magnesio son cristales de color blanco-gris. Vienen en sobres o en envases conteniendo 33 gramos. La preparacion es como sigue. Se hierve 1 litro de agua . Una vez entibiada y en una botella de vidrio de 1 litro se le introducen los cristales de cloruro de magnesio ( más el agua ) y agitar bien que se mezclen. El tratamiento es así: tomar una copita de anis todos los días, de preferencia de mañana. Como la preparacion es amarga tomar luego medio vaso de agua. Los beneficos de esta peparación son varios : para los calambres, dolores musculares, estreñimiento etc, etc..
Tener en cuenta que el efecto comienza a aparecer al mes de las primeras tomas. Quienes no puedan tragar pueden probar hacerlo con sorbetes ( pajitas ) .Esto tiene que ir acompañado de la parte alimentaria, como de comer sano, frutas verduras y ni que hablar de la parte Kinesiológica y el movimiento y no reemplaza ningún medicamento prescripto por su médico .
Espero haber sido claro y que quien lo realice se beneficie. Muchas gracias y un saludo desde Mar del Plata-Buenos Aires.-

607.Publicado por adriana ramirez el 05/02/2013 22:47
hola a todos mi madre detectaron la enfermedad hace 10 años pero en si tiene como 11 y medio empezo con un dolor en el brazo despues en una pierna y luego la otra y su habla empezo a cambiar se empezaba a caer no podia subir bien las escaleras y se atragantaba al comer en el 2003 de enero le dijeron que tenia esa enfermedad y aun sigue lidiando con ella y yo su hija soy su apoyo y estare con ella siempre la amo a mi madre la hemos tratado de muchas formas productos naturales y homeopaticos y hasta ahorita como que es lo ke la ha mantenido estable su enfermedad avanzo mucho rapidamente pero aun come sin sonda respira normalmente se comunica conmigo con unas letras de abecedario m dice q es lo q necesita si aveces no le entiendo ojala a lo mejor ella sigue esperando la cura igual yo es algo demasiado pesado lidiar con esta enfermedad pensaba ke era una de las ke nada mas les pasaba esto pero veo ke si hay mucha gente es triste decirlo pero asi son estas enfermedades agresivas ah le doy un polvo q se llama pxp forte producto natural y una doctora m recomendo co enzima q 10 q les ayuda un poco a sentir mas energia.

606.Publicado por Verónica el 01/02/2013 01:05
Hola. Más arriba he escrito sobre mi suegro con ELA. Murió en el hospital el día 11 de enero. Por favor intenten no hidratarse con el suero salino, el ph es de 5.5 cuando debería ser de al menos 7 y además lleva azúcar cosa muy mala para esta enfermedad. Ayuden a su cuerpo comiendo mas vegetales, menos leche, menos carne, menos gluten y menos comida prehecha. Vayan con Dios.

605.Publicado por Andrea MUÑOZ ROMERO el 31/01/2013 23:05
Buenas tardes :

soy de Chile , Santiago Mi padre tiene ELA se la diagnosticaron hace 2 semanas atras y como familia estamos muy mal ya que el medico no le dio muchas esperanzas de vida, ya que la enfermadad esta muy avanzada , porfavor alguien quien sepa de algun medicamentos o tratamiento porfavor dejar su comentario ya que mi padre es muy joven , cualquier cosa dejar comentarios en mi correo personal nanecita_1988@hotmail.com

mi padre perdio casi el 80% de la voz , esta tiriton , decaido , con bastante pena por la noticia y muy delgado , bajo mucho de peso en poco tiempo .

desde ya muchas gracias .

604.Publicado por Andrea Muñoz Romero el 31/01/2013 22:53
Buenas tardes :
mi nombre es andrea muñoz soy de chile y mi padre padece ELA se la diagnosticaron hace 2 semanas aprox. los medicos que lo han visto le indican que ya esta muy avanzada la enfermedad y de echo le indican que posiblemente con tratamiento incluido su vida dure un año mas , alguien que sepa de algun medicamento tal ves en el pais que sea porfavor estamos deseprados como familia ya que me padre es muy joven solo tiene 47 años . la ayuda que sea sera bien acogida , desde ya muchas gracias .

603.Publicado por ismael el 28/01/2013 02:05
hola saludos , muchas bendiciones , hay una nueva esperanza , para los pacientes con Esclerosis lateral amiotrofica , con un nuevo tratamiento , pacientes tanto en peru , argentina y actualemente en mexico ,han mejorado , en respiracion , en el habla , en movientos , han adquirido mas fuerza ,antes perdian fuerza , ahora lo van ganando ,lo que antes por la enfermedad no podian hacer , ahora lo hacen ,hay fotos y videos de los resultados de recuperacion .informes en facebook o correo con fisiomusic2287@hotmail.com ,aqui les dejo para que puedan ver los videos ,
http://www.youtube.com/watch?v=nfdGyR3sH84&feature=youtu.be
bendiciones

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