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Blog de Tendencias21 sobre las implicaciones sociales del avance científico, tecnológico y biomédico.


Búsqueda

Investigadores catalanes han probado la existencia de correlación entre una mayor exposición a partículas contaminantes finas durante edades tempranas e incluso durante la gestación, genera consecuencias cognitivas en los años posteriores.


La exposición a la contaminación a edades tempranas afecta a la memoria de trabajo y a la atención
Los efectos negativos de los contaminantes no es algo nuevo. Aunque, en ocasiones, se llega a plantear la existencia de un debate inexistente sobre la necesidad de reducir los contaminante ambientales, las pruebas científicas son numerosas. En este sentido, un equipo de investigadores catalanes y londinenses han publicado en la revista Environmental Health Perspectives un estudio que confirma que la contaminación ambiental tiene profundos efectos en el desarrollo neuronal. Estos efectos se incrementa a edades tempranas.

En este trabajo se estudió la exposición atmosférica en el domicilio de los participantes. Para evitar sesgos se eligieron a estudiantes, con edades comprendidas entre los 7 y 10 años, con condicionantes socio-educativos semejantes. De este modo se pudo minimizar los efectos de los factores económicos, sociales, educativos, etc. 

Los padres y madres de los participantes informaron a los investigadores de los lugares de residencia durante el periodo postnatal. De esta manera, y empleando las series temporales de mediciones estandarizadas diarias de la red nacional de calidad del aire, pudieron inferir los niveles de contaminantes a los que los participantes se vieron sometidos en sus primeros años de vida. Por otro lado, se estudió la capacidad
cognitivas de cada estudiantes a través de diversos tests realizados por ordenador.

Los resultados obtenidos indican que una mayor exposición a un ambiente con mayor número de partículas finas desde el periodo prenatal hasta los siete años de vida de una persona se encuentra asociado con una menor memoria de trabajo al alcanzar la edad en que se practicaron los tests cognitivos (7-10 años). Ello indica que se produce un efecto que se va acumulando a causa de la exposición a dichas partículas.

Este tipo de trabajos, así como otros publicados previamente sobre el impacto del estrés en las ciudades, nos obligan a reflexionar sobre nuestro desarrollo social y económico. Ahora que los medios de comunicación han centrado su interés en la denominada "España vaciada" podría ser un buen momento para implementar políticas públicas que dispersen a la población, que reduzcan la centralización y, por tanto, la concentración excesiva de personas en núcleos urbanos.
Miércoles, 3 de Julio 2019
Nota

INVESTIGACIONES

En la revista Quercus se acaba de publicar un artículo firmado por Adolfo Cordero y Anais Rivas. En el trabajo se expone las particularidades del concepto ecológico de etodiversidad, el cual podría tener aplicación e interés para los curiosos y estudiosos de lo social.


El concepto de etodiversidad y su potencial interés sociológico
La (bio)diversidad es un concepto de gran importancia en la actualidad. La cultura del cuidado del medio ambiente se mueve y avanza, en buena medida, asentándose en este concepto. Ahora bien, hablar de biodiversidad, como afirman Cordero y Rivas en su texto, no es sencillo puesto que esta palabra engloba muchas ideas complejas difíciles de delimitar. Por ello, Adolfo y Anais consideran que más que un concepto, es un metaconcepto. Es decir, un término que engloba a numerosos elementos particulares en su interior y que, además, tiene connotaciones en diversas disciplinas del conocimiento. Entre ellas, y por supuesto, biológicas, pero también psicológicas, sociales, económicas, educativas, etc.
 
Dentro de este metaconcepto de biodiversidad, los autores, y especialmente Adolfo Cordero quien publicó dos años atras un interesante trabajo en Frontiers in Ecology and Evolution  (2017), desarrollan un nuevo concepto especialmente interesante, el de etodiversidad. Las razones de desarrollar esta idea surgen de las limitaciones que tiene el término de diversidad de especies. En ellas, y como ejemplo de dichas limitaciones, es posible comprobar que la idea de diversidad de especias, por sí sola, no es un buen descriptor de la complejidad de la comunidad, lo que obliga a desarrollar nuevas herramientas conceptuales.
 
Los dialectos de las aves, los diferentes cantos de grillos y saltamontes, las llamadas de cortejo de los anuros, el lenguaje de los delfines y muchos otros ejemplos tampoco están habitualmente incluidos en las evaluaciones de la biodiversidad. Dejan, por lo tanto, de ser relevantes en conservación, aunque sean claros ejemplos de dicha biodiversidad (Cordero y Rivas, 2019, p. 28).

Estos comportamientos culturales (en el grado en el que cada uno los considere; no vamos a entrar en ese debate) generan cambios en el contexto y, por ende, intervienen en la construcción del nicho en el que habita una especie, una comunidad, un grupo social, etc. Todo esto, tanto el concepto de etodiversidad como la teoría de la construcción del nicho, están revolucionando el conocimiento biológico actual. Tanto es así que la idea de construcción del nicho está siendo incorporada a una nueva propuesta evolutiva denominada Síntesis evolutiva extendida y cuyos coordinadores son Kevin Laland y Tobias Uller. Pues bien, la etodiversidad sería entonces un nuevo elemento a tener en cuenta en los procesos evolutivos y, por lo tanto, cabría tenerla presente como parte de esta nueva síntesis evolutiva.
 
Ello es así puesto que la etodiversidad es el conjunto de rasgos de comportamiento que se van desarrollando a diferentes niveles en la jerarquía biológica. Cordero (2019 y 2017) amplía y aclara todavía más esta definición, pero para nosotros lo dicho es suficiente. Partiendo de esta idea es sumamente sugerente utilizar este concepto para explicar comportamientos sociales en la humanidad. ¿Por qué las personas se unen en grupo? ¿Cuál es la razón de cambiar el voto? ¿A qué se debe que una persona tenga una relación estable con otra? Estas y otras preguntas pueden ser analizadas bajo el foco ecológico de la biodiversidad.
 
Me pregunto finalmente si los científicos sociales estarán dispuestos a dialogar con la biología, y concretamente con la ecología para establecer nuevas líneas de trabajo o veremos cómo rebrotan las interpretaciones sesgadas de obras como la clásica Sociobiología: la nueva síntesis de Edward O Wilson.
 
Referencias bibliográficas
Cordero, A. y Rivas, A. (2019): El concepto de etodiversidad: una nueva perspectiva sobre la biodiversidad. Quercus 398, abril, pp. 26-32,

Cordero-Rivera, A. (2017). Behavioral Diversity (Ethodiversity): A Neglected Level in the Study of Biodiversity. Frontiers in Ecology and Evolution, 5/7: https://doi.org/10.3389/fevo.2017.00007
Miércoles, 3 de Abril 2019
Nota

ACTUALIDAD

Los trabajos sociales de corte cualitativo pueden generar cierto cansancio en los informantes pero resultan vitales para el desarrollo del conocimiento social y para comprender la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras.


La importancia de hablar de su propia vida en pacientes y familias afectadas por Enfermedades Raras
Muchas personas con enfermedades raras (ER) o familiares de ellas posiblemente reciban solicitudes para realizar encuestas, contestar cuestionarios, hablar de su vida, etc. Esta repetición de procesos, esta sensación de no saber qué voy a contestar e incluso pensar que es muy aburrido responder este tipo de cuestionario, pueden ser comportamientos habituales en las personas afectadas por ER. A mi juicio pensar de esta manera es un grave error.

Conocer la realidad social

Hablar de enfermedades raras es relativamente complejo puesto que es un macro-concepto que incluye multitud de patologías con grandes diferencias entre ellas. Nos encontramos, por un lado, patologías enormemente desconocidas con el consiguiente problema socio-bio-médico, y en el lado opuesto están otras patologías ampliamente conocidas. Por ello es necesario tener cuidado cuando hacemos referencia a las patologías de baja prevalencia. En esta ocasión nos ocuparemos de las enfermedades raras poco conocidas o con pocas soluciones biomédicas para los afectados y sus familias.

Patologías como el síndrome de Wolfram, síndrome de Rett, las patologías priónicas, etc. generan una realidad social que todavía no está bien conocida, lo que abre la posibilidad de comprender mal la vida y los condicionantes de estas personas. Sabemos que las personas con enfermedades raras en bastantes casos sufren algún proceso de marginación o exclusión. Ahora bien, las particularidades de cada patología hacen que este tipo de fenómeno social pueda ser diferente. Por ello es importante que los pacientes y las familias afectadas ayuden a los investigadores sociales a dilucidar este escenario en el que viven.

La importancia de las narrativas

Las narrativas sociales son una de las mejores maneras de comprender la realidad social de otras personas. A través de las percepciones, de la descripción de la vida, así como de los elementos a los que el entrevistado le otorga importancia, podemos ir conformando un “mapa” social que nos oriente en el complejo sistema en el que vivimos.

El grave problema que tiene este tipo de enfoque es que necesitamos que las personas que participen en la investigación sean conscientes que todo aquellos que nos digan (aunque les parezca poco o nada importante) nos puede permitir comprender aspectos de la vida que, de otro modo, nos sería muy complicado. Por esta razón me gustaría animar a todas las personas que tengan enfermedades raras o que “convivan” con ellas a que nos hagan llegar escritos, videos, narraciones, así como cualquier material gracias al cual nos sea posible comprender mejor su vida y sus condicionantes sociales.
Miércoles, 20 de Marzo 2019
Nota

ENFERMEDADES RARAS

En el campus de Soria de la Universidad de Valladolid se presenta un estudio pionero sobre la comprensión social de las familias y los enfermos afectados por enfermedades raras.


Las enfermedades raras se ponen en contexto social
El jueves 28 de febrero se presenta en el Campus Universitario de Soria el primer libro colectivo de la Unidad de Investigación Social en Salud y Enfermedades Raras de la Universidad de Valladolid. En este trabajo se han unido investigadores del Centro de Excelencia Severo Ocho “CIC BioGune”, del Centro de Ciencias de la Salud de la Texas Tech University, de la Universidad de Salamanca y del Grupo Clínico Español Síndrome de Wolfram, coordinados por el profesor Juan R. Coca de la Universidad de Valladolid.

El trabajo parte de un enfoque interdisciplinar y está dividido en dos bloques. En el primero se estudia la compleja realidad social de las personas afectada. Se analizan aspectos educativos, psicosociales, relacionales, emocionales, etc. Una compleja conjunción de factores individuales y colectivos que afectan, directa o indirectamente, a los enfermos y a sus familias. En el segundo bloque se analizan tres patologías: las patologías priónicas, el síndrome de Wolfram y el síndrome post-polio.

La investigación

Las enfermedades de baja prevalencia se han convertido en uno de los retos más urgentes para las investigaciones sociales. Estas investigaciones han sido desarrolladas desde el ámbito biológico, farmacológico, médico, etcétera, pero los estudios sociales sobre la realidad de las personas afectadas no son habituales. Para cubrir este hueco un grupo de investigadores interdisciplinar se han unido para comprender la compleja realidad social de los afectados.

El coordinador del trabajo, el profesor Coca, reconoce la dificultad de resumir la compleja de red de significaciones que se interrelacionan. De hecho, indica, en el texto se podrá ver la importancia de denominado “diagnóstico tecnocientífico” para el establecimiento de la identidad de los afectados, la lucha entre la significación social entre lo normal y lo raro, la necesidad de adaptación psicosocial ante la existencia del carácter social de “raridad”, la confrontación con la estética del cuerpo, etc. Ello unido a los procesos de exclusión, al periplo para obtener un diagnóstico, a la necesidad de comprensión por los diferentes agentes sociales, entre otras muchas cosas.

Las enfermedades raras superan, con mucho, el ámbito médico. De ahí la necesidad de tender puentes entre las diversas disciplinas del conocimiento que permitan devolverles el nombre a las personas afectadas y que éstas puedan ser tratadas en un contexto social de diversidad. Los afectados muestran que, dependiendo las patologías, muchos afectados se sienten excluidos en mayor o menor grado. Por ello parece necesario transformar la sociedad y reinsertar a las personas comprendiendo su diversidad sin que ello suponga la exclusión o discriminación.

Las patologías raras

Actualmente se considera que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, aunque algunos autores piensan que esta cifra podría estar bastante infravalorada. Muchas de estas patologías presentan dificultades para su diagnóstico y existen dificultades a la hora de conocer todos los casos existentes, puesto que algunos no se notifican, no se diagnostican o se diagnostican de manera errónea cierto porcentaje de casos.

Podemos decir que existe un componente de exclusión preocupante a nivel social y biomédico en las personas y familias afectadas. De hecho, las personas muy enfermas o con patologías muy complejas pueden llegar a pasar una gran parte de su vida en hospitales haciendo que se vean limitadas sus vivencias, sus relaciones sociales, etc.

La realidad social que están conformando las enfermedades raras depende en buena medida de nuestra propia configuración genética. Aproximadamente, el 80% de las enfermedades raras son precisamente genéticas. Como es obvio, ello no quiere decir que todas las ER sean genéticas. No obstante, esto podría traer consigo que para la ciudadanía, las ER se relacionasen con mutaciones y con la genética, casi de manera exclusiva. La realidad biomédica nos muestra que también existen numerosas patologías relacionadas con agentes infectivos que tampoco pueden ser olvidadas (priones, poliomielitis, leishmaniasis, etc.).

La identificación de las patologías raras con problemas genéticos trae consigo un cambio en la percepción social de la realidad propia. De hecho, diversos estudios (entre los que se encuentra este mismo libro) muestran que el conocimiento genético transforma el foco de la culpa y lo resitúa en nuestro interior. Es decir, cuando se produce un tipo de patología (a menudo infecciosa) las personas afectadas colocan la causa en el exterior, fuera de ellas. En cambio, cuando se realiza un análisis genético o uno de los descendientes presenta una patología de baja prevalencia, la causa se incorpora y para a ser considerada como un problema propio. De ahí que puede emerger cierta culpabilización tecnocientífica en los progenitores al preguntarse si es culpa suya que su descendiente se encuentre aquejado de una determinada patología genética, con los consiguientes efectos psicosociales.

Las asociaciones de afectados están funcionando como regulador de estos efectos psicosociales. La gran cantidad de información que tienen, unido a las reuniones periódicas que realizan, permite reducir estos fenómenos de culpabilización, favoreciendo la comprensión y racionalización de los procesos individuales y colectivos.
Miércoles, 27 de Febrero 2019
Nota

ENFERMEDADES RARAS

Hace unos años, concretamente en 2015, comenzó a gestarse una plataforma informática de gran relevancia para poner en contacto a investigadores, médicos, enfermos y asociaciones. Sin ninguna duda es una aplicación de gran relevancia social y esta importancia la convierte en noticia.


Un mapa digital para conocerse y ayudarse
Las enfermedades raras parecen que son entidades circunscritas al ámbito médico. Ahora bien, diferentes investigadores de lo social sabemos que estas patologías superan, con mucho, el contexto biomédico y se adentra en lo psicológico, lo sociológico, lo ético, lo educativo, etc. Es un complejo tejido donde se imbrican diferentes contextos y agentes.

Todo ello hace que sea necesario tender puentes entre las diversas disciplinas del conocimiento que permitan, así, que las personas y familias afectadas vuelvan a sentir su entorno social como propio. Recuérdese que muchas personas con enfermedades raras son excluidas del espacio social por diversas razones. De ahí la necesidad de re-apropiación desde la diversidad y la equidad.

En este contexto nace Diseasemaps, una plataforma informática que cuenta con numerosas herramientas con un objetivo fundamental: poner en contacto a personas con necesidades sociales, psicológicas y biomédicas semejantes. No obstante, las personas unidas al proyecto también pueden buscar información sobre su patología, los síntomas, los potenciales tratamientos, etc. Incluso también se pueden encontrar historias de vida de otras personas afectadas. Actualmente presenta 1243 condiciones patológicas diferentes y está disponible en 16 idiomas.

La aplicación es muy visual y permite que puedas buscar a las personas de un determinado país en función de la patología que sea de interés. Resulta también sumamente interesante comprobar como cada condición tiene su propio foro. En este sentido, las asociaciones también tienen su lugar para poder divulgar su trabajo.

Esta plataforma tiene una gran importancia social por varias razones. 1) podría reducir la búsqueda de un médico o un investigador que ayude a comprender la situación en la que está un paciente o una familia, 2) está diseñada como punto de encuentro virtual permitiendo que las personas interesadas difundan la información en un mismo punto, reduciendo así el tiempo para estar informado, 3) permite incluso subir los trabajos científicos de una determinada patología. Todo ello conforma a esta plataforma como una especie de plaza pública virtual con grandes posibilidades de impacto social.
Lunes, 25 de Febrero 2019
Nota

ENFERMEDADES RARAS

En el año 2016 se ha publicado un texto donde se analizan los efectos psicociales y sociales que produce la epilepsia y que ha pasado un tanto desapercibido.


Impacto social y psicosocial de la epilepsia
Marco Mula y Josemir W. Sander han publicado en el año 2016 un artículo en la revista del Royal College of Psychiatrists, BJPsych Open, de gran interés sociológico sobre la epilepsia. Esta patología es definida como una condición neurológica que afecta a 40-70 de cada 100.000 personas al año. No obstante, según los autores, en los países con escasos recursos, la incidencia de este tipo de patologías suele ser mucho mayor que las regiones con más recursos económicos: a menudo por encima de 120 casos por cada 100 000 personas al año. Así mismo, en los países con ingresos altos, las personas pobres también parecen tener una mayor incidencia de este tipo de patologías. Por lo que podríamos decir que existe un condicionante social en la probabilidad de la aparición de esta condición.

A su vez, existe un segundo factor social muy relevante en estos casos. La epilepsia es una condición altamente estigmatizada y, por ello, afecta a la calidad de vida de las personas que la padecen. Ello supone un incremento de la ansiedad, de la depresión y de la aceptación de la medicación. Este estigma, indican los autores, está presente en las diferentes regiones con independencia del nivel de ingresos de éstas.

Pues bien, la estigmatización parece ser responsable, como ya vimos, de la deficiente calidad de vida de los afectados y también del estado de ánimo de los mismos. Ello conlleva la aparición de fenómenos de ansiedad en los pacientes y en sus familias. Lo que puede conducir, después, a un incremento de la tasa de comportamientos agresivos asociados a la depresión y a la ansiedad.

En algunos países de ingresos bajos y medios, concretamente en Zambia, el 20% de las madres de niños con epilepsia se sienten estigmatizadas debido a la condición neurológica de sus hijos (Elafros et al., 2015). Por otro lado, en el mismo texto de Elafros et al. se indican que el 53% se perciben que algunas personas se sienten incómodas con las personas con esta condición, el 47% perciben inferioridad y el 44% sienten que los demás desean evitarlos.

En definitiva, las barreras sociales que presentan las personas con epilepsia son grandes, lo que genera brechas y disparidades sociales que deben ser tenidas en cuenta para implementar programas de educación social que aumente el conocimiento público y reduzca el estigma.

Referencias bibliográficas:

Elafros, M. A., Bowles, R. P., Atadzhanov, M., Mbewe, E., Haworth, A., Chomba, E., & Birbeck, G. L. (2015). Reexamining epilepsy-associated stigma: validation of the Stigma Scale of Epilepsy in Zambia. Quality of life research : an international journal of quality of life aspects of treatment, care and rehabilitation, 24(6), 1483-1489. doi:https://dx.doi.org/10.1007%2Fs11136-014-0868-4

Mula, M., & Sander, J. (2016). Psychosocial aspects of epilepsy: A wider approach. BJPsych Open, 2(4), 270-274. doi:10.1192/bjpo.bp.115.002345

Viernes, 15 de Febrero 2019
Nota

INVESTIGACIONES

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Perfil
Juan R. Coca
Juan R. Coca
JUAN R. COCA Profesor Contratado Doctor del Departamento de Sociología y Trabajo Social de la Universidad de Valladolid (España). Director de la revista Sociología y tecnociencia, así como co-director de la revista Cómaros. Actualmente es director de la Unidad de Investigación Social y Enfermedades Raras de la Universidad de Valladolid.







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