Recomendar este blog Notificar al moderador
TECNOHUMAN@.


Blog de Tendencias21 sobre las implicaciones sociales del avance científico, tecnológico y biomédico.


Búsqueda

El día internacional de las enfermedades raras pretende difundir y promover el conocimiento de las necesidades de las familias y personas afectadas, así como concienciar a la población de la problemática que rodea a estas patologías.


Rare Disease Day 2019-Día Internacional de las Enfermedades Raras 2019
El jueves 28 de febrero presentaremos en el Campus universitario de Soria una investigación en la que se ha realizado un recorrido por la realidad social de las enfermedades raras en el contexto español.

La realidad social que estas patologías generan está repleta de aristas y matices de significación, narrativas, discursos e imaginarios. Ello hace muy complicado hacer un análisis determinado de las mismas. Es decir, cada realidad generada por una patología es diferente y hace que sea muy complicado hacer generalizaciones.

De cualquier modo, consideramos que es posible establecer una serie de líneas generales que conviene tener presente y que ayudan a los decisores sociales a tomar las acciones oportunas para ayudar a las personas afectadas.

1. Las personas y familias afectadas viven con sufrimiento, dolor y pena su vida.

2. El diagnóstico es vital para ayudar a establecer la identidad biomédica de los pacientes.

3. La carencia de información, la ignorancia genera cierta situación de exclusión médica.

4. Las enfermedades raras están relacionadas con procesos de significación social negativos.

5. Las relaciones en el contexto médico están siendo transformadas por estas patologías.

6. Las personas y familias afectadas por las ER viven su realidad, en muchos casos, en soledad y a través de una significación de su propia existencia basada en el carácter de raridad.

7. Una buena parte de las personas afectadas por ER no se sienten excluidas, mientras que otras se sienten raras y despreciadas.

Diversos investigadores han mostrado que la ciencia y la tecnología generan un marco que no se limita, exclusivamente, al análisis y la investigación sobre los hechos o sobre la verdad. El sociólogo Maurizio Meloni nos muestra que la biología es un buen ejemplo de ello.


En buena parte de las sociedades actuales la biología ha generado una transformación de la realidad a partir de la interpretación que realizamos de los hechos y de nuestro ambiente. Es decir, es habitual encontrar que cualquier persona explica su cotidianidad en base a procesos biológicos o biomédicos. La herencia, los genes, la transmisión de enfermedades, etc. son algunos de los elementos que nos sirven de argumentación y que condiciona nuestra vida.

Ahora bien, el conocimiento biológico –tras caer en cierto nivel de “desprecio” entre principios del siglo XIX y la Segunda Gran Guerra– ha ido adquiriendo gran importancia a raíz de la década de los 70. El mendelianismo o el lamarckismo fueron dos elementos que condicionaron sustancialmente las ideologías. El primero, el mendelianismo defendía una especie de determinismo genético sobredimensionado. El segundo, en cambio, hipertrofiaba la determinación ambiental. Ambos enfoques, como nos indica Meloni, tuvieron importancia partidista y fueron empleados por las derechas ideológicas y, paradójicamente, también por las izquierdas.

Lunes, 4 de Febrero 2019
Nota

BITÁCORA

La revista BioSocieties ha publicado recientemente un número monográfico titulado “Situating the Biosocial” donde se analizan las relaciones entre los estudios epigenéticos, en su vertiente ambiental, y la sociología.


Portada de la revista BioSocieties.
Portada de la revista BioSocieties.
La epigenética y los estudios sociales se encuentran cada vez más cerca. Autores como Maurizio Meloni (2019) o como Reinhard Heil, Stefanie B. Seitz, Harald König y Jürgen Robienski (2017) han publicado libros muy relevantes en este nuevo contexto híbrido. La revista BioSocieties no ha querido dejar de lado el debate que se está construyendo al respecto.

En este sentido investigadores como el propio Meloni, en 2016, consideran que la epigenética ambiental es un ámbito de conocimiento que está reconciliando lo social para la biología y podría incluso llegar a conformar una nueva biología sin biologismo. Ahora bien, también existen investigadores que son escépticos ante esta interpretación.

La biología en general (también la investigación epigenética) ha tendido en los últimos tiempos a una hipertrofia de lo molecular. De ahí que incluso, tal y como afirman Lloyd y Müller, se llegase a molecularizar nuestro entorno considerándolo como un complemento del genoma. Esto hace pensar o recuperar cierto nivel de determinismo biológico que parecía estar un tanto superado. La epigenética parece que abre una puerta a cierta incertidumbre sobre los riesgos sociales de esta disciplina. De hecho, Harald Matern indica que la investigación epigenética “promete” nuevas posibilidades de dar una explicación a, por ejemplo, la homosexualidad o a otros aspectos del comportamiento humano.

Rayna Rapp entra en el debate y se pregunta si los investigadores cualitativos confrontamos las brechas existenciales originadas por la investigación biomédica y su traducción a la praxis. Para Rapp siempre nos topamos con una brecha existencial entre los deseos de perfeccionabilidad futura y su traducción a la práctica médica, la cual está continuamente alterada por los beneficios sociales desiguales (generando inequidades) y los callejones sociales sin salida. Esta lucha constante entre las limitaciones y las aspiraciones generan ciertas brechas inconmensurables, vacíos existenciales (dice) que nunca se pueden llenar. De hecho, estos vacíos/brechas paulatinamente se van atrincherando más a medida que se incrementa el carácter capitalista global de las ciencias de la vida avanza con una velocidad cada vez mayor, arrastrando consigo las aspiraciones disruptivas heterogéneas.

Veremos donde termina el debate…
Jueves, 31 de Enero 2019
Nota

INVESTIGACIONES

Uno de los grandes filósofos de nuestro tiempo colabora con "Tecnohuman@" en una de sus reflexiones sobre la realidad actual.


Hermenéutica de Eranos. Libro de Andrés Ortiz-Osés. Editorial Anthropos 2012.
Hermenéutica de Eranos. Libro de Andrés Ortiz-Osés. Editorial Anthropos 2012.
Se aperciben hoy nuevos atrasos y retrasos en nuestra vida política y cultural, tales como el nacionalismo y el populismo de derechas e izquierdas. Viejos demonios arcaicos parecen despertar de su letargo, viejos atavismos y pesados pasados. Pero en el horizonte intelectual aflora una novedad que pretende ser drástica, un transhumanismo que quiere transformar esencialmente al hombre a través de la ciencia y las nuevas tecnologías, como la influyente robótica. Así que nos situamos entre el atraso y la aceleración, entre el retraso y la innovación, entre el pasado fósil y el futuro núbil: pues deberemos casarnos con nuestras máquinas, conmina el filósofo P. Sloterdijk.

Flota en nuestra conciencia posmoderna una crítica al hombre clásico o clasicote, la traición al hombre tradicional, la idea de un cierto fracaso histórico de la humanidad, apercibida hoy como perdida en un espacio-tiempo indefinido. De ahí la proyección de proyectos poshumanos y poshumanistas, que intentan transformar lo meramente humano en transhumano, buscando a través de un postismo de ciencia-ficción al posthumano feliz o casi, capaz de trascenderse a sí mismo, como quiere J.Huxley, y llegar a vivir 500 años, por ejemplo (pido socorro).

El ejemplo ejemplifica algo gordo o grueso, ya que solo algunos viejos dioses lograron vivir tanto, si bien para precipitarse finalmente en el abismo mortal. Y es que, como sabemos por nuestro cristianismo, ni Dios se libra de la muerte, con cuyo destino o destinación se topa toda existencia, porque es precisamente su tope natural y trascendental. Lo de una humanidad que se trasciende a sí misma, suena pues a vieja utopía de carácter laico o secular, ya que el transhumanismo se presenta como una especie de religión irreligiosa, lo que la aboca a un incierto nihilismo. Ahora bien, en el trasfondo toda utopía tiene algo de pía, por lo que más bien se trataría de una religiosidad pagana, así pues de un neopaganismo hirsuto.
Jueves, 24 de Enero 2019
Nota

ACTUALIDAD

Los estudios provenientes de las ciencias sociales son fundamentales para los médicos y los enfermeros. Este hecho no es bien comprendido y hace que el ideal de interdisciplinaridad no sea real en buena parte de las investigaciones biomédicas. Por ello considero que es fundamental la transformación de los procesos de investigación.


La investigación social tiene gran relevancia para la biomedicina
Los beneficios que reporta el conocimiento social para el ámbito de las ciencias de la salud y del cuidado son indudables. Ahora bien, no todos los científicos biomédicos lo tienen claro o lo ven con esta claridad. El contexto social de los pacientes es un factor determinante que parece no ser tenido en cuenta salvo en lo relativo a aspectos psicológicos y económicos.

Las investigaciones biomédicas permiten traer consigo mejoras constantes en las personas y en toda la sociedad. De ahí que sean numerosos los trabajos sobre los beneficios sociales de la tecnociencia. Así mismo, la producción de artefactos biomédicos parecen ser beneficiosos per se, pero no todo es tan sencillo. Las ciencias sociales nos muestran que el tejido social esta conformado por una policontextura (en palabras de Juan Luis Pintos) repleta de elementos que se inter-relacionan entre sí. Por ello, el conocimiento biomédico necesita ser comprendido dentro del contexto social donde éste se genere y se aplique. Del mismo modo que las ciencias sociales deberían comprender mejor los determinantes biomédicos. Pongamos algún ejemplo.

La medicina ha sido implementada en un entorno social androcéntrico, lo que ha supuesto que algunas patologías no hayan sido entendidas adecuadamente. En este sentido las demencias neurológicas tipo Alzheimer tienen mucha mayor incidencia en mujeres y hombres, algo que también ocurre con algunos tipos de esclerosis. De hecho, diversos estudios han puesto de manifiesto que existen diferencias fisiopatológicas en la manifestación de la enfermedad como en la respuesta a los tratamientos médicos entre las mujeres y los varones.

Otro ejemplo lo encontramos en los efectos sociales de las enfermedades raras. Es una intuición personal, pero la información que manejamos en la Unidad de Investigación Social en Salud y Enfermedades Raras (Universidad de Valladolid) nos conduce a sospechas que existen diferencias en el impacto social de las mismas en función del género.

Un tercer ejemplo lo encontramos en la manera en la que el conocimiento de las transformaciones genéticas y epigenéticas permite comprender mejor los cambios individuales y sociales.

Estos y otros ejemplos sería importante que estuviesen presentes en los científicos biomédicos o sociales. Ambos deberían hablar ya que unos y otros se pueden ayudar mutuamente en el desarrollo de sus investigaciones. La impresión que tengo, en cambio, es negativa sobre este posible diálogo.
Domingo, 13 de Enero 2019
Nota

BITÁCORA

Caminar es una actividad que mejora la salud cardiovascular y mejora la respiración. El problema es que en determinadas patologías esta sencilla actividad puede ser altamente complicada de realizar. Por ello podría ser beneficiosa la incorporación de una cinta mecánica en los tratamientos paliativos de personas con Síndrome de Rett.


Fuente: Portada de la revista. https://www.sciencedirect.com/journal/research-in-developmental-disabilities
Fuente: Portada de la revista. https://www.sciencedirect.com/journal/research-in-developmental-disabilities
Las personas con Síndrome de Rett (SR), dado el trastorno neurológico y la subsiguiente deficiencia mental severa que esta patología produce, genera complicaciones en la actividad motora. Por todo ello, Gunilla Larsson y colaboradores han publicado el pasado diciembre un trabajo en la revista Research in Developmental Disabilities sobre los efectos que la actividad de caminar sobre una cinta generaba en pacientes con Síndrome de Rett. La conclusión final y muy resumida de su trabajo es que la incorporación de la cinta mecánica para caminar promueve la respiración regular en pacientes con SR.

En la investigación participaron 26 mujeres (12 afectadas y 14 sanas) y se analizaron parámetros tales como la frecuencia cardíaca, la sistólica, la diastólica, etc. Los investigadores comprobaron que las personas afectadas por el síndrome de Rett tenían una mayor excitación cuando corrían en comparación con las personas sanas. Por otro lado, los pequeños cambios en los valores de C02 que mostraban las personas con SR sugieren una mala respiración aeróbica al caminar.

El Síndrome de Rett es considerado una enfermedad rara ligada al cromosoma X cuya incidencia es de 1 caso por cada 15000 niñas nacidas vivas. Esta patología se genera en el 96% de los casos, a raíz de una mutación en el gen ligado al cromosoma X y que codifica la proteína 2 con dominios de unión al metil-CpG (MeCP2).

El estudio muestra que las personas con Síndrome de Rett pueden caminar hasta 6 minutos a su velocidad máxima sostenible en una cinta de correr. Ahora bien, la producción de energía puede ser baja al caminar en las personas afectadas por el SR, lo que puede generar que éstas se cansen antes que las personas sanas.

Por último, los autores sugieren que puede introducirse una máquina para correr en personas con esta dolencia. No obstante, esto debe hacerse con lentitud y siendo conscientes que debe adaptarse individualmente.
Martes, 8 de Enero 2019
Nota

ENFERMEDADES RARAS

1 2 3 4 5 » ... 24

Perfil
Juan R. Coca
Juan R. Coca
JUAN R. COCA Profesor Contratado Doctor del Departamento de Sociología y Trabajo Social de la Universidad de Valladolid (España). Director de la revista Sociología y tecnociencia, así como co-director de la revista Cómaros. Actualmente es director de la Unidad de Investigación Social y Enfermedades Raras de la Universidad de Valladolid.







RSS ATOM RSS comment PODCAST Mobile